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拥抱“来自星星的孩子”/石 子

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发布时间:2024.01.10

引子


我们身边有一群这样的孩子,如天上的星星一般,孤独地沉浸在自己内心世界里,他们被称为“来自星星的孩子”,他们就是“自闭症患儿”。他们不聋,却对声音聪耳不闻;他们不哑,却不知道如何开口说话;他们不盲,却对周围的事物视而不见。他们孤独地困在自己的世界里,他们很难走进别人的世界,别人也很难走进他们的世界。



在距山东省济宁市城区以北10公里的二十里铺街道办事处驻地,坐落着一所从事“特殊教育”的慈善机构,它就是“济宁市任城区嘉华星雨自闭症儿童康复中心”。镇是一城镇化程度比较高的小镇,曾有过辉煌的历史。在建国前的1946年,山东解放区在这片热土上,成立了“济北县”人民政权,建立了“济北县人民医院”,为建国后的1950年设立“济宁县人民政府”打下了良好的医疗卫生事业基础,做出了重要的社会贡献。今天,“济宁市任城区嘉华星雨自闭症儿童康复中心”作为医疗卫生事业的慈善机构,为这个美丽的小镇增添了一抹美丽的彩霞,一道温馨的人文风景线。让我们走近它,了解它的成长、发展历程,展望其美好的未来前景,它将为我们打开一方“既陌生、艰辛而又欣慰”的一片天地。

“星星”作为汉语言里一个双音节单词,在我们平常的语境里,是一个美好的词汇。浩瀚无垠的夜空,缀满了亮晶晶的“星星”,闪闪的星光是那样的神秘又是那样的令人向往,它似乎是人们的一种要探知的未来,更是人们的希望。给人们带来了多少遐想、多少追逐美好生活的力量。如果把我们的孩子比喻为那闪亮的“星星”,那我们的孩子就是父母的掌上“明珠”了!

“月儿弯弯,星儿闪闪,照亮了孩子的童年。看一看孩子的脸,疲倦的身体不再疲倦;听一听孩子的故事,心酸的父母不再心酸。孩子就是全世界,孩子就是人间的春天……”

你看,这“星星”的寓意多好啊!孩子就是全世界,孩子就是人间的春天。可怜天下父母心,天下的父母都把自己的孩子看作“心头肉”,一旦孩子有什么“三愁八难”,可以想见作父母的是多么“揪心”,本来充满阳光的生活会变得暗淡了,本来“星星”是一个美好的词汇,家中的孩子应是一个家庭的希望之“星”,但这美好的词儿用在“自闭症”儿童的身上,却是“另一番滋味在心头”了。



“自闭症”也称为“孤独症”,是一种神经发育障碍,多发生在3岁之前。据有关资料统计,我国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童身心健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。由于患者往往表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,如天上的星星一般,孤独地沉浸在自己的内心世界,故被称为“来自星星的孩子”。尽管有着温柔浪漫的别称,实际他们很难融入社会,像普通健康人一样独立生活、读书、就业。“光明网”曾这样描述这样的儿童:我们身边有一群“来自星星的孩子”——他们不聋,却对声音充耳不闻;他们不盲,却对周围的事物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们孤独地困住在自己的世界里,他们很难走进别人的世界,别人也很难走进他们的世界。怎样来关爱这一群体,使被困扰的家庭从苦恼中解放出来,已是社会问题。为此,世卫组织将每年的4月2日定为“自闭症日”。

2016年4月2日第九个世界自闭症日到来之际,山东嘉华星雨孤独症慈善基金,在济宁市任城区慈善总会的领导支持下,举办了以“社会有爱、情系心雨”为主题为期一个月的宣传活动,包括书画采风创作、对家长和相关教师的培训、对自闭症困难家庭的救助等一系列活动,并举行了“济宁市任城区嘉华星雨自闭症康复中心”的揭牌启动仪式。自此,“嘉华星雨”才走进人们的视野,才为社会广大人民群众所认识,它为我们揭开了一个“特殊教育”的世界,一个鲜有人知的“特殊儿童群体”的世界,一个倾情慈善事业的人:“嘉华星雨”的创办者——李娟、张景斌夫妇。



李娟女士,四川省绵阳市梓潼县人,生于1976年。中等的身材,齐耳的短发,饱满的脸庞,神采灵灵的眼睛,再配上那身得体的旗袍,给人一种干练生风、勇于创业的职业人的气质。与之交谈中,动情处乃至创业的艰辛时,她总是眼泪汪汪,我们能体会到她的“喜怒哀乐”甚至于的“无奈”,但她对未来事业的发展也总是持积极乐观的态度,这又使我们看到了四川人“达观、坚忍”的优秀品格。她的故事也感染了笔者,让我们走近她和她的“嘉华星雨”,来感受什么是“人间大爱”以及为此付出的努力!

在中华民族的谱系中,四川“老表”吃苦耐劳、敢打敢拼的精神特质,是有口皆碑的。在抗战期间,我们川军“兄弟”筚路蓝缕,穿着草鞋从民族大义出发,“300万壮士出川”,开赴抗日前线,以劣势武器与装备精良的日军,展开了无数次殊死决战,打出了中华民族不屈的壮烈和声威。那真实一寸山河一寸血。据统计,川军在抗战时期的伤亡人数约为全国抗战队伍的五分之一。这种精神好似民族的优良基因根植于四川人民的身上,一代一代遗传下去,赢得了全国人民的赞誉,人们给四川“兄弟”以“川军”的美誉。在市场经济的大潮中,全国各条战线都可看到四川兄弟劳动的身影,有“川军”兄弟在,再急难险重的任务都可迎刃而解。如果把温州人比作“中国的吉普赛人”,那么,这一雅号用在四川兄弟身上亦是恰当的。我们的主人公李娟女士,正是他们中的一员,在齐鲁大地上写出了灿烂的人生华章。

20世纪90年代的中期,中学毕业的李娟女士由于家庭经济条件和其他客观因素的限制,没有继续到大学深造。当年汹涌澎湃的市场经济大潮,似乎给每一位有志者提供了用武的平台,青春的热血在李娟女士的胸中沸腾了。“世界那么大,我要去看看”“山的那边是否住着神仙”,李娟女士要出川闯世界了。于是,她来到了孔孟之乡、礼仪之邦的山东省曲阜市,投奔在此做生意的亲戚家,开启了她那具有“传奇色彩”的创业生涯。“有朋自远方来,不亦乐乎”!齐鲁情未了,这里的人民以博大的胸怀迎接了她,实践也证明了李娟女士的创业规划正一步步地变为现实。



初期,在亲戚家的企业里学做装饰装修,学徒三年,李娟女士凭她那“川军”妹子吃苦耐劳的精神,学得了手艺,赢得了企业老板和客户的一致好评。企业老板开始将一些工程交由李娟独立完成,再后来,她自己就成立了一支队伍,自负盈亏,独自经营。几年下来,李娟女士的财富已积累到百万元以上了,这在当时是一个了不起的数字。事业成功的同时,李娟女士也收获了爱情,她找到了人生的另一半,与当地有志青年张景斌的结为夫妻,组建了幸福的家庭,并于2002年生下了第一个孩子(一个小男孩)。正是这个小男孩的降临,改变了李娟夫妇接下来的生活和事业的轨迹,开启了艰辛而又欣慰的另一种人生。天有不测风云,人有旦夕祸福。正当夫妻俩沉浸在天伦之乐的时候,小孩自闭的异常表现引起了李娟女士的警觉,她开始带着孩子求医问药,在2006年诊断为“孤独症”。上文已谈到“孤独症”又叫“自闭症”,患者一般在两、三岁时还不能说出有意义的单词和最简单的句子,他们生活在自己的内心世界里,约三分之二的患儿成年后都无法独立生活,需要终生照顾和养护。这些病症都是致命的缺憾,一个尚未开放的花朵难道就这样“蔫”了吗?李娟夫妇不甘命运的摆布,三分之二以外不是还有三分之一吗?哪怕是万分之一我们也要争取,为了孩子的人生、为了自己的人生、也为了不给社会增添负担,李娟女士暗下决心争取这一缕“曙光”。除了求医问药,李娟女士还借助互联网等现代化手段查找资料,力求得到最佳的答案。有资料显示:随着年龄的增长以及接受专业训练后,可能会逐渐恢复一部分的社会活动能力。有部分高功能自闭症患儿,经过规范的训练后,可以恢复到正常水平。

对李娟夫妇的“不幸”亲朋好友都给以极大的关怀和同情,李娟女士看到有这么多的好心人,她感到莫大的欣慰,增强了她对这万分之一“希望”的信心。她以浓重的家乡口音对亲朋好友说“谢谢大家的关心,没啥子,我会努力的,万一好了呢!”李娟女士说得坚定、从容,而求医问药的路却是不那么轻松、从容的。她北上北京,南下上海、广东、深圳等地,抛家舍业地辗转于全国各大康复机构。这一去就是三年,住过北京的地下室、上海的火车站,搭乘过农用拖拉机,有时几乎到了山穷水尽的地步,身上只剩下几块钱,饿了就向人家小饭铺里讨杯开水泡方便面。那种“孤独”岂止是患儿的孤独,那是一个母亲在人生地不熟的茫茫人海中的无助。“夕阳西下,断肠人在天涯”,元代戏曲家马致远《天净沙·秋思》中的曲词,在这里可能是最好的写照了。每每谈到这些,李娟女士就会哽咽,让听者动容。功夫不负有心人,李娟女士不懈地努力收到良好的效果,孩子通过康复性的干预治疗,已回归到正常的生活中来。当年的小娃娃,现已是青春少年了。在一次观摩表演中,小伙子的架子鼓打得音韵铿锵,震天云响,这“活力四射”的青春悸动,谁能想到出自一个曾经的“自闭儿”之手呢!



几年的漂泊,经历的坎坷,使李娟女士切身感受到“自闭症”这个群体的艰辛和困难(不仅仅是自闭儿本身的问题,更重要的是一个家庭及社会的问题)。他们的困难不仅是经济层面的,更甚者是精神层面的,这一群体往往受到一定程度的歧视。李娟女士感同身受的是:我们的人类是一个共同体,我们的民族是一个大家庭。人类的自然特性是“群居”的,一花独放不是春,百花齐放才能春满园。真正的幸福,是共同的幸福。李娟女士此时从朴素的感情出发,她感觉到应为这个群体、这个社会做点事情,一个大胆的想法正酝酿着,成立一个救助性的“自闭症慈善基金”,尽微薄之力救助他们,也是践行孔子的“老吾老以及人之老,幼我幼以及人之幼”的圣人教诲吧。2010年8月18日,李娟女士经过多方奔走,在市、区慈善总会的关心、支持下,秉承“心怀慈善、身行善举”的理念,创办了全国首家民营孤独症慈善基金即“山东嘉华星雨孤独症慈善基金”。十三年来,基金会广泛宣传“基金会”宗旨、理念,自闭症的的治疗、救助方法、方案及政策,在市、区残联的帮助下,在社会各界的支持下,通过调查摸底,对500余户自闭症家庭实施了60多万元的救助,赢得了社会的认可和好评。

“基金会”先后被市、区两级政府及职能部门授予“最具爱心慈善捐赠单位”“善行义举进企业示范单位”“六有工会示范点”等荣誉称号,其个人也被评为“第三届全市助人为乐模范”。济宁市关工委的领导下沉给予了亲切的关怀和指导,各级新闻媒体给予特别的关注,济宁电视台的“闫红访谈”栏目组给予了及时的报道。广大文化学者、文艺工作也纷纷前来采风,举行笔会,进行诗词、楹联、歌曲和书画创作。

诗人们倾情讴歌:

明月皎皎大海擎,嘉华星雨润真情。孤独自有慈爱心,有梦儿童扬笑声。

星雨康复似明灯,爱心满满映天红。敢让师爱胜母爱,亲情点亮万颗星;

楹联家的楹联这样赞誉:

星雨逢春催桃李,嘉华慈善育婵娟。

呕心沥血护桃李,耕仁博爱美婵娟。

设立慈善基金,嘉华倾力酬星雨;

兴办康复学校,社会齐心战孤独。

如此殷殷希望的诗词、楹联达百首之多。

我市近百名书画家来了,他们倾情挥毫,墨海染“星空”。

书法家段玉鹏、吕建德来了、乌峰来了,还有袁振新、陈兴照、胡德奎等位书法家。他们泼墨挥毫,一副巨大的中堂“毛主席的‘咏梅’”,如行云流水般地成为“笔会”的亮点和对李娟女士最美的写照:俏也不争春,只把春来报,待到三花烂漫时,她在丛中笑……

接下来是画家夏炳山的“牡丹”、张建安的“梅花”、秋宜的“小荷”、刘来庆的“山水”等无不寄予了“风景这边独好”的希冀啊!

李娟、张景斌夫妇深知,这满屋的书香的分量,是小小的一个民营“基金会”所难以“装下”的,何况“基金会”有限的捐赠只能解决“自闭儿”的燃眉之急,不可能从根本上解决问题的。古人说:授之以鱼,不如授之以渔。授之以鱼是解决吃鱼的问题,而授之以渔是解决根本的问题。好!我们就从根本上奋斗。在“基金会”的框架下创设一个“康复中心”,让孩子们走出“孤独的世界”回归到社会的怀抱吧!李娟女士已暗下了决心,她是这样想的,也是这样做的。2016年4月2日,借第九个世界自闭症日到来的美好时刻,成立了“济宁市任城区嘉华星雨自闭症儿童康复中心”。这个“康复中心”就是文章开头所说的位于济宁市区北10公里的二十里铺镇上的。这一地块原属于“济宁益民化工厂”,由于该企业经营不善和政策性等因素,处于倒闭状态。2012年12月作为招商引资项目,在二十里铺北村村委的协调下,李娟夫妇接受了这一地块。



这一地块占地40余亩,当初接手时那是一个荒废的院落,厂房已坍塌,杂草丛生,用“兔从狗窦走,雉自梁上飞”的古诗句形容是不为过的。满目的凄凉让人心寒,要改造这样一个去处,使其变为儿童乐园得花费多大的功夫已不言而喻了!“只要思想不滑坡,办法总比困难多”这是李娟女士的口头禅,在改造这一项目上,再次彰显了川妹子的倔强和韧性的特质。李娟夫妇通过变卖房产、项目贷款等方式、方法多方凑集资金达400余万元,在废弃的厂房上建起了一个集教学、就餐、康复一体的自闭儿童康复中心,面积达2200平方。

李娟女士创立这一中心,并不是“盲目”的,她是有科学依据的。资料显示:国内外行为康复训练是改善自闭症儿童核心症状、提高社会适应能力和生活质量的最有效方法。训练的目标是促进儿童的语言发育,提高社会交往能力,掌握生活基本技能。在早期应该接受行为和发育方面的一对一的强化训练,早期诊断、早期干预、长期治疗对良好的预后具有重要意义。有科学的依据,有自己的切身例证,有一颗慈善的爱心,她对其从事的社会慈善充满了信心。社会的责任感也不允许李娟女士有丝毫的松懈,她深知每一个自闭症孩子的背后,都有一个孤独的家庭。超六成的受访家庭主动或被动减少对外的社会交往,58%的家庭放弃工作、看护孩子,还有34%的家庭因压力过大,从而患上各种心理疾病。

时不我待,有了自身的经历、有了慈善心,有了科学的依据,那就科学规划吧!李娟夫妇采取走出去、请进来的模式,与先进的香港匡智晨辉学校合作,借鉴其先进的理念和管理,以“行为干预”的理论为指导,采取“一对一”的教学方式,建起了感觉训练室、音乐训练室、多媒体训练室、有效衔接室、书画室、手工室、家长室以及会议室,达到了功能齐全,管理规范的要求。在教师队伍建设上,他们以打造“爱心团队”为目标,要求教师要有“爱心、信心、耐心、恒心、责任心”来守护“来自星星的孩子”的成长。通过启发诱导与实践指导相结合,教师与家长相配合的教育教学方式、方法,康复中心的努力取得了喜人的效果。“嘉华星雨”在发展的过程中,积极引进国际先进的康复理念和方法,先后邀请美国,香港、台湾和北京等国内外知名专家、学者到中心授课和指导,与日本专业团队建立了为期3年的合作项目,提高了综合治疗水平和能力。当看到孩子们喊出的第一声妈妈,唱出的一曲曲歌谣,画出的一幅幅图画,剪出的一张张图案时,李娟女士和她的团队露出了欣慰的笑容,流下了激动的泪花。此刻啊!一切的付出都是值得的。



“一个都不能少”,“一个都不能掉队”,“嘉华星雨”要让孩子们,在“嘉华”享受到“家”的温暖。李寒寒(化名),一个自闭症患儿,早年其妈妈走失,爸爸得了精神病,生活的一切都是靠上了年纪的爷爷做保安一个月几百元的收入维持生计。由于错过最佳治疗期,2016年来到“嘉华”时,没有语言、没有认知,症状比一般入园的孩子更重,自卑心也更重。孩子需要爷爷的陪伴,李娟女士和她的团队比其他的孩子付出了更多的精力倾注,免去爷俩的一切费用 。节假日、星期天,爷俩在家呆不住,就乘公交来到“嘉华”,爷爷说“嘉华是我们的家啊!我们爷俩离开嘉华就空落落的。”直到今天爷俩都住在“嘉华康复中心”。云南的孩子鲁之宜和罗开知(均为化名),本在当地某康复机构治疗,当从网络上了解到“嘉华”后,就一同来到山东、来到中心。他们也把这里当“家”,经过一段时间的努力,他俩都有了长足的进步,简单的指令可识别,需求语言表达明确,可与人做简单沟通。六个月后基本恢复到可融入社会的程度,那小眼神里也充满着自信。

爱可融化冰雪、爱可滋润心田、爱可催生枯木发芽。一分耕耘一分收获,辛勤的汗水浇开了理想的花朵。自中心成立以来,接受自闭症儿童达600余人,资助学杂费300余万元。其中200人已回归社会进入普通幼儿园,接受常规的教育。为此,康复中心被评为“济宁市慈善基地”“济宁市残疾人定点康复机构”“济宁市青少年弱势群体关爱先进集体”,被中国社会组织评估为“4A”级慈善机构。

目前,康复中心有患儿达百余人,教职员工50余人,等待进入康复中心的可达200人(包括已经申请和有意向的)。康复中心本部已很难容纳了,为了适应发展的需要,李娟夫妇又在鱼台和市区开设了“分部”。他们还计划成立“师资队伍培训学校”,让更多的人投入到这一社会事业中来。



在事业的发展中,她们也遇到过极大的困难。首先是资金的问题,光靠基金和政府的补贴,是杯水车薪的。“输血不如造血”,李娟夫妇在康复中心闲置的地块上,又投资建起了“农业生态项目”搞创收,以增加康复中心的收入来维持其运转。可是由于“情势变更”等政策因素,大棚及车间被强拆,还受到行政处罚。在此不便作过多的评论,只想呼吁社会各界给予类似的慈善机构或者事业更多的关注和关怀,给予投身慈善事业的人更多的人文关心,让来自星星的孩子在“嘉华星雨”的滋润下更好地回归社会,这也是我们社会各界的共同责任!

是的,他们的付出和辛勤的劳动得到了社会的认可及同情。在最困难的时候,一个爱心企业捐助了20万元的钱物,这真是雪中送炭啊!拖欠员工们的工资有了着落,孩子们几个月的粮油有了着落。二百多位师生、员工一天就需百余斤的面粉啊!好心人了解到“嘉华星雨”的困难后,中秋节送来了160份月饼,160个孩子可以过上一个欢乐的节日了,按人头来的,孩子们每人一份,当他们手中捧着月饼时,稚嫩的脸上绽放出灿烂的笑容。老师们虽然没有吃上中秋的月饼,但他们看着孩子们的快乐,却是甜在心里。

区政协的领导来了,把“嘉华星雨”的慈善事业作为区政府“为民办好十件实事”专题落实情况进行了视察,这是关怀、这是鼓励,他们备受鼓舞,对事业充满了信心!

我们也期待着“嘉华星雨”像“今夜星辰”一样,继续“爱”之“薪火”的传递,在浩瀚的星空中闪烁得更加明亮……

——选自《西部散文选刊》微信公众平台



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